分享并不总是关心:遗传隐私必须先行

作者:耿氰鸱

<p>昨天在The Conversation上,来自Florey神经科学研究所的Timothy Smith认为,为了改善遗传学研究,我们需要自由和开放地获取遗传信息但是虽然分享遗传信息的潜在好处是巨大的,但是它们不能被允许来到个人对其医疗信息隐私权的支出澳大利亚的国家隐私法和州健康记录立法承认患者的隐私权,并补充传统的患者 - 医生保密性但是这种保护在2010年12月公共利益决定11A发布时受到侵蚀</p><p>根据国家隐私法,生效根据这一决定,医生在未经同意的情况下联系患者的亲属是合法的,并告知他们患者遗传状况的后果医生必须合理地相信这些信息是必要的</p><p>减少或预防“严重威胁”相关的生命,健康或安全“这种决定侵蚀了医患保密的概念如果患者的病情有遗传因素,它实际上允许医生忽视患者的意愿并告知亲属这种情况可能(或可能不会使亲属受益但却忽略了患者的隐私权自治 - 自决权 - 是一项基本人权,没有它,人类就会成为手段,而不是目的,并被剥夺其内在价值他们被视为简单功利性整体澳大利亚法律和西方医学伦理所存在的单位都建立在个人自治原则的基础上</p><p>这种对人格的尊重包括个人决定如何收集,使用和传播其医疗信息的权利</p><p>并不认为个人仅仅是达到目的的手段,或者是基于社区善意主张可以忽视的对象具有遗传信息的文化不仅仅影响作为其来源的人;它还提供有关该人的亲属的信息 - 过去,现在和未来任何有关收集,使用和传播个人遗传信息的决定都可能对未同意共享信息并且不知道该信息的亲属产生影响</p><p>共享已经发生人类基因组计划是人类努力的见证分析患有疾病和疾病的个人的遗传信息对于开发治疗至关重要并且这种技术进步的力量令人叹为观止但是当技术突飞猛进时,社会发展必然伴随着这种规模的技术进步,包括法律改革,已经落后于使用遗传信息来提高我们对疾病认识的好处的丑陋一面是它还扩大了人类做出基本判断的能力和歧视他人遗传监测的情景这种歧视的范围从未成年人 - 例如在学校橄榄球队的一个地方失踪,因为他们不具有遗传运动能力 - 通过就业和保险方面的歧视,以及在极端情况下,优生学(改善种族的科学)应该鼓励披露和分享信息,但它需要在基于原则的框架内进行,以保护现在活着的人的利益和权利,以及未来的那些人需要加强对遗传的监管</p><p>最近在其他司法管辖区,特别是欧洲和美国,由直接面向消费者(DTC)基因测试的扩展推动了信息消费者将DNA样本(通常是口腔拭子)直接发送到实验室预测性DNA测试的电池消费者支付该测试的费用,并且他们会收到一份资料,表明他们患某些疾病的相对风险虽然经常以“re”的形式销售创造性的“遗传学 - 更多用于娱乐而不是临床目的 - 概况可能会被误解一些消费者基于有缺陷或弱的测试做出临床决策,或对结果的理解不充分当消费者随后发现他们的DNA样本和遗传信息时,出现了其他问题已被添加到DNA集合中,未经其同意即可供商业客户使用 传统上,DTC基因检测公司通过互联网提供跨境服务这为监管机构提出了重要的司法管辖权问题但最近在美国药房提供DTC检测试剂盒的尝试促使美国食品和药物管理局审查监管安排到位和国会对该行业进行调查调查发现了对滥用遗传信息的可能性的重大担忧欧盟已经转向更加基本的遗传保护保护,旨在平衡社会和个人需求之间的潜在冲突在人权的基础上人们有固有的价值:它们不仅仅是DNA序列的总和虽然应该鼓励分享遗传信息的利他主义 - 为了亲人的利益和面临疾病和疾病的其他人的利益 - 永远不应该强迫它应该只发生在知情同意的背景许多人对遗传信息使用方式的理解有限且可能被滥用如果这给临床医生和科学家带来更大的负担,以确保患者了解分享其遗传信息的潜在后果,....

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